Engelli Bir Çocuğa Sahip Olmanın Getirdiği Yaşam Deneyimleri: Anneler Üzerinden Nitel Araştırma

Özlem KARAKUŞ, Mehmet KIRLIOĞLU

Özet


Bu araştırmanın amacı engelli çocuğa sahip annelerin engelli çocukları için ne tür desteklerden faydalandıklarını, sosyal yaşama katılımlarını ve endişelerini ortaya koymaktır. Araştırmada nitel araştırma deseni kullanılmıştır. Araştırmada nitel araştırma deseni kullanılmasının en önemli nedeni nitel araştırma deseninin bireylerin nasıl yaşadıklarını, nasıl davrandıklarını, nasıl konuştuklarını neye nasıl tepki verdiklerini anlamaya çalışan bir yöntem olmasıdır. Araştırma Eylül 2017- Mayıs 2018 tarihleri arasında Konya’da gerçekleştirilmiştir. Araştırma kapsamında kullanılan örneklem; kartopu örneklemdir. Araştırmaya, engelli çocuğa sahip 14 anne katılmıştır. Veriler yarı yapılandırılmış görüşme formu ile bireylerle derinlemesine görüşmeler yapılarak toplanmıştır. Anneler ile yapılan derinlemesine görüşmeler ortalama 45-60 dakika sürmüştür. Görüşmeler esnasında ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Araştırma kapsamında elde edilen görüşmeler neticesinde alınan ses kayıtları yazıya aktarılmış ve yaklaşık olarak 60 sayfaya yakın veri seti elde edilmiştir. Araştırmacılar tarafından hazırlanan yarı yapılandırılmış görüşme formu ile toplanan veriler betimsel analize tabi tutulmuş olup sonrasında tematik kodlama gerçekleştirilmiştir. Araştırma sonucunda engelli bireye sahip anneler, çocuklarının bakımı konusunda aile büyüklerinden sosyal destek aldıklarını ancak toplumsal destek görmediklerini, bunun sebebi olarak toplumun engellilik konusunda yeterince bilinçli olmadıklarını belirtmişlerdir. Toplumdaki bireylerin rahatsız edici bakışlarının sosyal hayata katılım önündeki en büyük engellerden biri olduğu belirtilmiş ve bunun engellilik konusunda duyarlılık eğitimi ile çözülebileceği önerilmiştir. Anneler, gelecekte çocuklarının başına ne geleceği konusunda kaygı yaşadıklarını ifade etmişler ve söz konusu kaygıyı giderebilmek için devletin bu konuda oluşturacağı politikaların önemli olduğu vurgulanmıştır.


Anahtar Kelimeler


Engelli Çocukların Anneleri, Destek, Sosyal Yaşama Katılım, Endişe, Nitel Araştırma

Tam Metin:

PDF

Referanslar


Akın, R., Aydın, H. İ., Gökçay, E. Işıkhan, V., Özşenol F. & Ünay, B. (2003). "Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi", Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156 – 164.

Akkaş, G., & Coşkun, Y. (2009). "Engelli Çocuğu Olan Annelerin Sürekli Kaygı Düzeyleri İle Sosyal Destek Algıları Arasındaki İlişki", Ahi Evran Üniversitesi Kırşehir Eğitim Fakültesi Dergisi, 1(10), 213-227.

Akkök, F. Farklı Özelliğe Sahip Olan Çocuk ve Ailelerle Yapılan Çalışmalar. İçinde A. Ataman (Ed.), Özel eğitime giriş. Ankara, Gündüz Eğitim, 2003.

Aslan, Ç.Ç. (2010). "Zihinsel engelli çocuğu olan anne ve babaların psikolojik belirtileri, sosyal destek algıları ve stresle başa çıkma tarzlarını karşılaştırılması". Yüksek Lisans Tezi, Maltepe Üniversitesi.

Ataman, A. (2003). Özel eğitime muhtaç olmanın nedenleri. İçinde A. Ataman (Ed.), Özel gereksinimli çocuklar ve özel eğitime giriş. Ankara: Gündüz Eğitim.

Aydoğan, A.A. (1999). "Özürlü çocuğu sahip olan anne babaların umutsuzluk düzeylerinin belirlenmesi". Yayınlanmamış Doktora Tezi, Hacettepe Üniversitesi.

Block, P., Balcazar, F., & Keys, C. (2001). "From Pathology to Power: Rethinking Race, Poverty, and Disability", Journal of Disability Policy Studies, 12(1), 18-27.

Breslau, N., Staruch, K. S., & Mortimer, E. A. (1982). "Psychological Distress in Mothers of Disabled Children", American Journal of Diseases of Children, 136(8), 682-686.

Çakar, E. (2007). "Türkiye ve Bazı Yabancı Ülkelerde Özürlülere Sağlanan Avantajlar: Vergi Düzenlemeleri İle Ekonomik Ve Sosyal Düzenlemeler", Mevzuat Dergisi, 10 (112), 1-19.

Çoban, A.İ. (2002). "Özürlü Bir Bireye Sahip Olan Ailelerin İhtiyaçları", Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 2(1), 103-110.

Dönmez B. N., Bayhan P., & Arthan İ.(1998). "Engelli çocuğu olan ailelerin yaşam döngüsü içinde karşılaştıkları sorunların incelenmesi". Ed.: Cimete G., 1. Ulusal Evde Bakım Kongresi Kitabı, M.Ü. Döner Sermaye İşletmesi Teknik Eğitim Fakültesi Matbaa Birimi, İstanbul, s.143-151.

Duman, H. (1995). "Zihinsel engelli çocuğa sahip anne babaların kaygı düzeylerinin karşılaştırılarak çocuğa yönelik beklentilerinin belirlenmesi". Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Dokuz Eylül Üniversitesi.

Ercan, F. Z., Kalaycı-Kırlıoğlu H. İ., & Kırlıoğlu, M. (2017). "Families’ Processes of Accepting of Having A Disabled Child and Their Opinions on This Issue". III. International Balkan and Near Eastern SocialSciences Congress Series, p. 1141.

Erdoğan, B. (2013). "Evde bakım hizmeti alan özürlü bireye sahip ailelerin sosyo-ekonomik durumlarını incelenerek umutsuzluk ve yaşam doyum düzeylerinin belirlenmesi". (Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Selçuk Üniversitesi Sağlık Bilimleri Ensitütüsü Sosyal Hizmet Anabilim Dalı.

Fujiura, G. T., & Yamaki, K. (2000). "Trends İn Demography Of Childhood Poverty And Disability", Exceptional Children, 66(2), 187-199.

Gıldbrıde, D. D. (1993). "Parental Attitudes Toward Their Child With A Disability: Implication Rehabilitation Counselors", Rehabilitation Conseling Bulletin. 36(3):139- 14

Green, S. E. (2003). "What Do You Mean ‘What's Wrong With Her?: Stigma And The Lives Of Families Of Children With Disabilities", Social Science & Medicine, 57(8), 1361-1374.

Gürün, O. A. Psikoloji Sözlüğü. İstanbul, İnkılap Yayınevi, 1991.

Heiman, T. (2002). "Parents Of Children With Disabilities: Resilience, Coping, And Future Expectations", Journal of developmental and physical disabilities, 14(2), 159-171.

Huang, Y. P., Kellett, U. M., & St John, W. (2010). "Cerebral palsy: experiences of mothers after learning their child’s diagnosis", Journal of advanced nursing, 66(6), 1213-1221.

Işıkhan V., Özşenol F. (2003). "Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi", Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.

Işıkhan, V., İkizoglu, M. (2004). "Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Anne Babalarda Depresyon", Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 4(2), 89-112.

İçöz, A. (2001). "Zihinsel engelli bir çocuğa sahip aile bireylerinin kaygı düzeylerinin incelenmesi". Yüksek Lisans Tezi, Ankara Üniversitesi.

İkizoğlu, M. (2005). "Özürlü, Özürlü Ailesi Ve Toplum İlişkisi", Ufkun Ötesi Bilim Dergisi, 5(1), 47-60.

Karataş, Z.(2015). "Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri", Manevi Sosyal Hizmet Araştırmaları Dergisi 1(1), 63.

Kavak, S. (2007). "Algılanan aile yakınları destek ölçeğinin geliştirilmesi ve 0–8 yaş arası engelli çocuğu olan annelerin yakınlarından aldığı desteği algılamaları". Yüksek Lisans Tezi, Marmara Üniversitesi..

Kaymaz, K. (2015). "Zihinsel ve bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon düzeylerinin belirlenmesi ve aile işlevlerinin incelenmesi". Yüksek Lisans Tezi, Beykent Üniversitesi.

Kazak, A. E. (1987). "Families With Disabled Children: Stress And Social Networks İn Three Samples", Journal of abnormal child psychology, 15(1), 137-146.

King, G., King, S., Rosenbaum, P., & Goffin, R. (1999). "Family-Centered Caregiving And Well-Being Of Parents Of Children With Disabilities: Linking Process With Outcome", Journal of pediatric psychology, 24(1), 41-53.

Krauss, M. W. (1994). "Child-Related And Parenting Stress: Similarities And Differences Between Mothers And Fathers Of Children With Disabilities", American Journal Of Mental Retardation, 97(6), 17-29.

Kula, M. N. Bedensel Engellilik ve Dini Başa Çıkma. İstanbul, Dem Yayınları, 2005.

Kurt, O. (2001). "Zihin Özürlü çocuk annelerinin aile özelliklerine ilişkin algılamaları ile çeşitli ailesel değişkenler arasındaki ilişkilerin incelenmesi". Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Anadolu Üniversitesi.

Küçükali, A. (2015). "Engellilere uygulanan sosyal yardımlar. Sosyal ve Beşeri Bilimler Araştırmaları Dergisi", (35), 100-115.

Loeb, M., Eide, A. H., Jelsma, J., Toni, M. K., & Maart, S. (2008). "Poverty And Disability İn Eastern And Western Cape Provinces", South Africa. Disability & Society, 23(4), 311-321.

Lopez-Wagner, M., Hoffman, C., D., Sweeney, D., P., Hodge, D., Gilliam, J., E., Sleep. (2008). "Problems Of Parents Of Typically Developing Children And Parents Of Children With Autism", The Journal Of Genetic Psychology, 169(3), 245-260.

Mobarak, R., Khan, N. Z., Munir, S., Zaman, S. S., & McConachie, H. (2000). "Predictors of stress in mothers of children with cerebral palsy in Bangladesh", Journal of Pediatric Psychology, 25(6), 427-433.

Nar, E. Beni Anlayın. İstanbul, Babıali Kültür, 2005.

Öktem, P. (2004). "Sosyolojide nitel araştırma geleneğinin tarihçesi". Yayınlanmamış Doktora Tezi, Hacettepe Üniversitesi.

Öncül, R. Eğitim ve Eğitim Bilimleri Sözlüğü. Ankara, Milli Eğitim Bakanlığı, 2000.

Özaydın, P. (2016). Engelli Çocuk Annesi Olmanın Zorluklar. Erişim Tarihi: 11 Mart 2017, http://pisikonet.com/Yazilarimiz-engelli-cocuk-ailesi-olmanin-zorluklari-239.html

Özdemir, M. (2010). "Nitel veri analizi: Sosyal Bilimlerde yöntembilim sorunsalı üzerine bir çalışma", Eskişehir Osman Gazi Üniversitesi Sosyal Bilimler Dergisi, 11(1),323-343.

Özgökçeler, S. (2006). "Sosyal dışlanma sorunsalı ve engellilerin sosyal politikası bakımından değerlendirmesi". Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Uludağ Üniversitesi.

Özsoy, Y., Özyürek, M., & Eripek, S. Özel Eğitime Muhtaç Çocuklar: Özel Eğitime Giriş. Ankara, Karatepe Yayınları, 1992.

Özşenol, F., Işıkhan, V., & Ünay, B.(2003). "Özürlü Çocuğa Sahip Ailelerin Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi", Gülhane Tıp Dergisi, 45(2), 156-164.

Öztürk, Y. (2011). "Engelli çocuğa sahip ailelerin gereksinimlerinin ve aile yükünün belirlenmesi". Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Haliç Üniversitesi.

Raina, P., O'Donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S. D., Russell, D., & Wood, E. (2005). "The Health And Well-Being Of Caregivers Of Children With Cerebral Palsy", Pediatrics, 115(6), e626-e636.

Saloojee, G., Phohole, M., Saloojee, H., & IJsselmuiden, C. (2007). "Unmet Health, Welfare And Educational Needs Of Disabled Children İn An İmpoverished South African Peri‐Urban Township", Child: care, health and development, 33(3), 230-235.

Sarısoy, M. (2000). "Otistik ve zihinsel engelli çocuğa sahip ebeveynlerin evlilik uyumları". Yayınlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Ege Üniversitesi.

Seybold, J., Fritz, J., & Macphee, D. (1991). "Relation Of Social Support To The Self‐Perceptions Of Mothers With Delayed Children", Journal of Community Psychology, 19(1), 29-36.

Stapleton, D. C., O'day, B. L., Livermore, G. A., & Imparato, A. J. (2006). "Dismantling The Poverty Trap: Disability Policy For The Twenty‐First Century", The Milbank Quarterly, 84(4), 701-732.

Sucuoğlu B. (1995). "Özürlü Çocuğu Olan Anne-Babaların Gereksinimlerinin Belirlenmesi", Çocuk ve Gençlik Ruh Sağlığı Dergisi, 9(2), s: 36-43.

Sucuoğlu, B. Zihinsel Engelliler ve Eğitimleri. Ankara, Kök, 2009.

Şanlı, E. (2012). "Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine devam eden zihin engelli çocuğu olan ailelerin gereksinimlerinin belirlenmesi". Yüksek Lisans Tezi, Ondokuz Mayıs Üniversitesi.

Trani, J. F., & Loeb, M. (2012). "Poverty And Disability: A Vicious Circle? Evidence From Afghanistan And Zambia", Journal of International Development, 24, 19-52.

Yavuzer, H. Ana-Baba ve Çocuk. İstanbul, Remzi Kitabevi, 1994.

Yıldırım, A., & Şimşek, H.. Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. Ankara: Seçkin Yayınları, 2003.

Yıldırım, A., & Şimşek, H.. Sosyal Bilimlerde Nitel araştırma yöntemleri. Ankara: Seçkin Yayınevi, 2006.

Yörükoğlu, A. Çocuk Ruh Sağlığı. İstanbul: Özgür, 1998


Refback'ler

  • Şu halde refbacks yoktur.


Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 3.0 License.